Lufta e një nëne për fëmijën e saj autik: “Përballemi me dhimbje, përbuzje dhe indiferencë”
Është e pakët të thuash se fluturoi nga gëzimi, nuk kishte fjalë ta përshkruante lumturinë. Mori lajmin më të bukur të jetës, do bëhej nënë për herë të parë. Ishte viti 2010, kur Marsida Kuçi sot 38-vjeçare, mësoi se do bëhej nëna e E. Atëherë as që e imagjinonte se vështirësi të mëdha do ta prisnin. E. do të zbulohej më pas, se ishte me autizëm. Në momentin e shtatzënisë, Marsida mori një lajm të keq, i ati i saj po luftonte me një sëmundje të rëndë, betejën me të cilën e humbi. Një dhimbje me të cilën ajo u përplas teksa priste birin e saj të vinte në jetë. Një lindje shumë e vështirë, por gjithçka u harrua me të marrë fëmijën në krahë.
Marsida tregon se në moshën 1 vjeçare djali filloi të fliste. Pas bërjes së vaksinës filloi të mos fliste e për këtë prindërit kanë dyshime se shkaktari mund të jetë pikërisht ajo. Rreth moshës 2 vjeç e gjysmë djalin e diagnostikuan me autizëm e këtu filloi kalvari i mundimeve.
“Nuk dija asgjë për autizmin, nuk kisha asnjë informacion. Ishte një lajm që më tronditi. Biri im si drita e diellit është autik? Pse? Pse mua o zot? Dhe kam qarë shumë, i kam larë rrugët me lot”-rrëfen 38-vjeçarja. Po kjo nuk ishte asgjë, krahasuar me vuajtjet me të cilat, ajo u përball më vonë. Takimi me specialistët, shpjegimet, spektri i autizmit, si ndryshon, çfarë duhet të bëjnë prindërit, çfarë duhet të presin, dhe a duhet të gëzohen me një përparim të çastit? Të gjitha këto nuk do ti mësonte njëherësh, do ti mësonte më pas.
E di sa pak dihet për autizmin, thotë befas, ndërsa shton se ajo që i dhemb më shumë është fakti se sa pak bëhet në Shqipëri për autizmin. “Ti nuk e di në sa dyer e me sa fyerje e dhimbje më është dashur të përballem” – rrëfen ajo. Tregon sesi njerëzit i shohin autikët me përbuzje. Me shumë dhimbje rrëfen sesi fëmijën u detyrua ta çonte në një kopsht privat, ku mori vëmendje të madhe nga administratorja edhe punonjëset e për këtë u është mirënjohëse. “Ndërsa fëmija im qëndronte në kopsht dy nëna të reja kishin sjellë fëmijët e tyre për herë të parë, i kishin regjistruar. Pasi panë E. që në fakt nuk është agresivë se nëse do ishte i tillë, vetë unë si prind nuk do ta çoja, e të rrezikoja jetën e fëmijëve të tjerë, pyetën administratoren. “E sa kohë do rri këtu ky fëmijë? Edhe 1 vit”-ju përgjigjet ajo. “Nëse qëndron ai, ne do ti heqim fëmijët”. Edhe drejtuesja e kopshtit u tha se ishin të lira të vepronin si të donin. “E di që i hoqën”-më tregon e kjo nuk është e vetmja breng. Erdhi koha që E. të mbushte moshën ku bashkëmoshatarët e tij njihen me bankat e shkollave. Marsida do të shkonte në Ministrinë e Arsimit që të interesohej për të regjistruar fëmijën e saj në shkollë. Ndërsa po pritej në një zyrë nga punonjësit, ajo po rrëfente se djali i saj nuk ishte si të tjerët, ishte autik. E një punonjëse që pas rastit nga ku tërhiqte diçka ia kthen. “Po nëse gjithë nënat e fëmijëve autik do vinin në derë të ministrisë. Pse me ju do merremi ne?”. Këto fjalë do ti vinin si një goditje fytyrës nënës së E. Më tregon se ka debatuar ashpër me punonjësen në fjalë. “Bëra ankesë. Ja nisa Ministrisë edhe Bashkisë së Tiranës. Më vjen mirë vetëm për diçka. Të nesërmen e ditës që dorëzova ankesën u prita nga punonjës të zyrës së Bashkisë. Më pyetën për situatën e krijuar, për personin që më priti keq, më pyetën se kush mund ta kishte bërë këtë?”- tregon 38-vjeçarja. “Edhe më treguan se Bashkia ka ngritur disa qendra për fëmijët autikë, tek një prej tyre e çoj E. dhe jam e kënaqur me sjelljen e tyre deri tani”-rrëfen ajo. Në Ministri i thanë se nuk ka personel të specializuar për fëmijët autikë në shkolla e se disa mësues ishin duke u trajnuar. “Nuk e kuptoj se ka dy vjet që thonë të njëjtën gjë, kur do përfundojë trajtimi i mësuesve për fëmijët me autizëm”-thotë ajo.
Midis shumë përpjekjeve për të mundësuar një trajtim sa më të mirë për fëmijën e mes mundësive të pakta që të ofron një vend si ky ynë për fëmijët ndryshe, familja dhe vet 38-vjeçarja kanë bërë përpjekje për tu zhvendosur jashtë. Kanë tentuar vende si Zvicra, Suedia dhe Franca, por pa arritur të sigurojnë një leje qëndrimi, përveç bashkëshortit të Marsidës i cili për të siguruar të ardhurat e nevojshme ka punuar për vite të tëra në Zvicër. Eksperienca e vendeve të tjera e ka lënë të çuditur nënën e E. trajtim i veçantë për fëmijët, qendra të specializuara, madje edhe punonjës që shkojnë në shtëpi për të ndihmuar familjarët nëse kanë të domosdoshme, një ndihmë shtesë. Mësues ndihmës që merret vetëm me fëmijën autik, duke i dhënë një mundësi përfshirje ndërvepruese me bashkëmoshatarët. E siç tregon Marsida, jashtë ka rënë në kontakt me familjarë që kanë të njëjtin hall, si ajo. Edhe shembujt janë të pakrahasueshëm. Sa mundësi trajtimi e shërbimi ofrohen për fëmijët autikë jashtë, e sa pak te ne! Por familja nuk ka rritur të plotësojë dokumentet e nevojshme për të jetuar jashtë, prandaj është detyruar të përshtatet me të gjitha problemet, sorollatjet, mosfunksionimet, dhe pamundësinë për ti ofruar fëmijës një trajtim më të mirë.
Përparimet e momentit që mund të zhgënjejnë.
Marsida rrëfen se sa shumë gëzohet kur djali i saj reagon ndaj diçkaje që më herët nuk e bënte. “Mban mend rrugën ku kalojmë për të shkuar te shtëpia, e kjo më bën të fluturoj, kur një laps bie në dysheme e unë i them ta ngre, e bën, edhe këto detaje të vogla më gëzojnë”-tregon ajo, por e di se spektri i sëmundjes së autizmit është i gjerë. Thotë se nuk mund ti gëzohesh një përparimi të çastit, se nga muaji në muaji ndryshon, nëse këtë muaj fiksohet pas një objekti të cilin nuk e lëshon asnjëherë nga, dora, muajin tjetër mund të fokusohet tek diçka tjetër. “Përparimi mund të zhduket në moment”- thotë duke shtuar, se ti nuk e di se çfarë të pret më pas. A duhet të shpresosh se përmirësimet do të jenë të mëdha? “Nuk di çfarë të them, por e sigurt është se nuk mund të pretendosh arritjet që ka një fëmijë normal”-thotë Marsida.
1.ka edhe një vëlla 3 vjeç e gjysmë, i cili edhe pse i vogël mundohet të përkujdeset për vëllain e madh. Gjeste që e prekin nënën e dy djemve. “Më duket sikur është bërë përgjegjës për të vëllain, në momentet që unë jam në punë. E ndihmon atë të bëj veprime që nuk i kryen dot vet”-tregon 38-vjeçarja. Bashkëshorti i saj ka hequr dorë nga puna. Njëri prej tyre duhet të jetë i pranë fëmijëve, e sidomos pranë E. Marsida punon por pagesa është e pamjaftueshme për të mbajtur një familje. Për fëmijët autikë shteti ka lidhur një pagesë në shumën e 20 mijë lekëve në muaj. Po nuk mund të mendosh se me të do të zgjidhësh diçka me to, një prind duhet të kujdeset patjetër për fëmijën e në të kundërt nëse duhet të marrin një punonjëse kjo pagesë nuk mjafton. Po për trajtimin e tyre, po për medikamentet, e gjithë të tjerat? Çdo të bëhet me këta fëmijë, askush nuk mendon për ta. Meraku që e bren Marsidën është se çfarë do të ndodh me fëmijën e saj në të ardhmen? Në këtë vend ku ofrohet kaq pak për fëmijët si E. është e vështirë të mendosh se gjërat do të ndryshojnë. “Unë po luftojë me mish e më shpirt, por e shoh se këtu është e pamundur ti ofrosh një trajtim siç duhet. Jam mësuar edhe me keqardhjen apo “mbështetjen” që më ofrojnë të tjerët duke më thënë se ma dinë hallin. Jo! Askush nuk e di se çfarë heqim ne. Vetëm ata që kanë të njëjtin problem mund ta kuptojnë vuajtjen, dhimbjen, zemërimin, pafuqinë, dhe dashurinë tonë të madhe”-rrëfen Marsida. “Ju lutem mos u bëni hipokrit, mos më thoni se ma dini hallin! Mua dhe gjithë prindërve të tjetër mund të na ofroni vetëm një gjë, një trajtim më dinjitoz për fëmijët tanë!”-thotë nëna e E./pozitivi.org/