Nisi që dje, aromë parfumesh rrugëve, bishta lulesh të prera, muzikë lokaleve dhe të qeshura pa fund. Sot situata përsëritet, edhe më vrullshëm. Përveç rrugëve, 8 Marsi ka pushtuar rrjetin, inbox-i edhe më plot, ndërsa sot më në fund planifikova një kafe me Bardha Delian.
Mos e rrotulloni në kokë emrin e saj sepse nuk do t’ju kujtojë asgjë! Bardha është një nëpunëse e thjeshtë administrate, nënë e 6 fëmijëve, më i vogli i diagnostikuar prej rreth 4 vitesh me çregullim të spektrit autik.
“Shumë pak kohë pasi djali bëri 1 vjec ai ndaloi së bëri çdo reagim, komunikim që bënte deri në atë moment. Isha e para që e konstatova, madje më parë se mjekët. Isha gjatë gjithë kohës në ankth sepse e ndjeja që diçka nuk shkonte me të. Gjëja më e vështirë ishte të pranoja që im bir ishte autik”, tregon ajo. “Kjo nuk është sëmundje është një murtajë. Nuk e keni idenë se si po përhapet. Dhjetëra e qindra fëmijë me autizëm. Mendoj se nuk do të jetë e largët dita kur 50 për qind e fëmijëve në Shqipëri do të jenë të prekur nga çregullimi në spektrin autik”.
Të kalosh nëpër ferr
Imagjinoni një prind të goditur fort nga një lajm i tillë, pa informacion, me 5 fëmijë të tjerë për të rritur… Tani imagjinoni dhe që po jetoni në Shqipëri…
“Fillova të kërkoj informacion, dija shumë pak gjëra për autizmin. Viti i parë ishte një luftë, me veten, me realitetin. Vetëm dieta ushqimore shkonte sa një pagë mujore pasi çdo produkt duhet të jetë “gluten free”, 400 gramë bukë e këtij lloji kushton 700 lekë të reja. Arrita t’ia ruaj dietën vetëm vitin e parë, më pas mu desh të dorëzohesha. Duhet të ndiqja terapinë tek logopedi e cila po të bëhej ashtu siç duhej kushtonte rreth 30 mijë lekë të reja në muaj. Rekomandimi ishte dhe terapia me psikologë. Fillova “hajde-ik” në qendrën në Kombinat dhe më duhet të them që ajo ishte periudha ku ndjeva se po dorëzohesha. Ishte shumë e vështirë të caktoje një takim, derisa më në fund mu ofrua për ndihmë fondacioni “Fëmijët Shqiptarë”….
Sot pas 4 vitesh përpjekje dhe shpenzime në një familje prej 8 anëtarësh e cila mbahet me 2 paga modeste, e vetmja ndihmë nga shteti shqiptar janë 10 mijë lekë mbështetje: “Mungon një status për fëmijët autikë siç është rasti i paraplegjikëve dhe tetraplegjikëve të cilët përfitojnë një pagesë më të lartë. Qendrat e specializuara mungojnë, shkollat publike dedikuar këtyre fëmijëve gjithashtu mungojnë, ndërsa mësueset mbështetëse mund të quhen luks. Jam detyruar të pajtoj privatisht një mësuese për Gjergjin e cila e ndjek në kopsht. Më duhet të falenderoj drejtoreshën e kopshtit 19, e vetmja e cila nuk hezitoi madje këmbënguli që ta regjistroja aty”.
Rreth 3 vjet më parë prindërit e një djali 5- vjeçar autik u detyruan të hiqnin një pjesë të dietës ditore pa gluten, një vit më pas reduktuan dhe terapinë tek logopedi. “Më duhet të mendoj për 8 njerëz, pavarësisht se 50 për qind e buxhetit, kohës apo preokupimit shkon vetëm për më të voglin”, thotë ajo.
Në përpjekje siç e quan Bardha Delia “për të mos e mbartur dhe lëshuar ku mundet gjithë këtë negativitet” të mbledhur pak nga pak çdo ditë, në çdo derë institucioni, në një radhë ku Gjergji nuk rri dot më shumë se 5 minuta apo në një urban ku gjithë sytë kthehen drejt tij, bëjini për pak kohë stop “ahengut”, derisa dikush të kujtohet të ftojë në festë dhe Bardha Delian…
Blerina Spaho (faxweb.al)
Discussion about this post