Studimet e vitit 2008 treguan se 1 në 110 fëmijë është në spektrin e autizmit , ndërsa studimet përkatëse në vitin 2021 vlerësuan se 1 në 44 fëmijë kishte elementet që korrespondonin me diagnozën . Hulumtimet e fundit në këtë fushë tregojnë se 1 në 36 fëmijë është në spektrin e autizmit . Rritja e rasteve të diagnostikuara është e madhe, por nuk vjen si pasojë e një lloj pandemie të autizmit, por e zbulimit më të saktë të tij.
” Çrregullimi i përhapur i zhvillimit (PDD) në spektrin e autizmit është rezultat i një çrregullimi neurologjik që ndikon në funksionin e trurit dhe manifestohet në aftësitë atipike të komunikimit, sociale dhe të lojës, si dhe në përgjigjet ndaj informacionit ndijor në hyrje” (Gonella, 2008). Duke qenë se autizmi është një spektër, ka heterogjenitet të madh në fenotipin e individëve me autizëm dhe, për rrjedhojë, variacion të madh në funksionet e tyre njohëse dhe komunikuese. Indikacionet e para të simptomave të autizmit perceptohen nga kujdestarët e fëmijëve rreth moshës 3-vjeçare.
Prindërit-kujdestarët shpesh përshkruajnë jetën e tyre në dy periudha të dallueshme: Para diagnozës së fëmijës së tyre dhe pas.
Diagnoza e fëmijës është shumë e rëndësishme, pasi ndan periudhat e jetës së tyre përpara, të karakterizuara nga më shumë kënaqësi dhe pakujdesi, dhe pas, të karakterizuara nga ndjenja ankthi, trishtimi dhe lodhjeje, siç raportojnë prindërit.
Shkencërisht, një theks i madh i është kushtuar kërkimit të metodës së duhur – ndërhyrjes, me synim zhvillimin sa më të mirë të personit me autizëm dhe integrimin sa më të mirë në shoqëri. Në të kundërt, pak theks i është vënë gjendjes emocionale të prindërve-kujdesit që nga koha e diagnozës e tutje. Fazat e pranimit të një diagnoze shpesh përshkruhen duke përdorur modelin e Elisabeth Kublel-Ross dhe janë si më poshtë:
- refuzimi,
- zemërim,
- negociata,
- depresioni dhe
- pranimi, të cilat nuk janë domosdoshmërisht lineare.
Faza fillestare është faza e mohimit. Ky mekanizëm mbrojtës përdoret për t’i dhënë kohë individit për të ruajtur homeostazën e tij dhe për të arritur kalimin në gjendjen e re sa më lehtë që të jetë e mundur. Në këtë fazë fillestare, njerëzit përjetojnë tronditje dhe kërkojnë përgjigje, shpesh nga shumë ekspertë, deri në pikën e tepruar. Është gjithashtu faza ku dikush mund të ndihet i mpirë emocionalisht dhe i paaftë për të ndërmarrë veprime.
Faza tjetër e ndërgjegjësimit është faza e zemërimit. Zemërimi konsiderohet një reagim i shëndetshëm, që vjen nga sulmi i të dhënave të reja. Zemërimi mund të shfaqet në çdo drejtim: ndaj vetes, por edhe si agresion ndaj partnerit, por ndaj profesionistëve shëndetësorë që shpallin diagnozën.
Më pas vjen faza e negociatave, gjatë së cilës subjekti mund të përpiqet të gjejë shkencëtarin që ka njohuritë shumë specifike për të ndihmuar dhe ndoshta për të ndryshuar diagnozën e fëmijës së tyre. Ata mund të kërkojnë kuadrin “ideal”, trajtimin “ideal”, që do t’u japë zgjidhjen. Në këtë fazë, prindërit janë të pambrojtur.
Faza tjetër është ajo e depresionit . Pas tronditjes fillestare, pasojnë trishtim dhe zi të thellë. Me vetëdije ose jo, të gjithë prindërit kanë një vizion të brendshëm për zhvillimin e fëmijës së tyre dhe pikërisht për këtë vajtojnë në fazën e depresionit.
Faza e fundit është faza e pranimit të diagnozës. Rruga që duhet ndjekur është më e qartë. Prindërit në këtë fazë ndihen të fuqizuar për të bërë pyetje dhe për të marrë përgjigjet e duhura. Në këtë fazë, familjet që përballen me këtë diagnozë kanë më shumë gjasa të kërkojnë mbështetje emocionale, qoftë nga një specialist ose nga njerëz me të njëjtën përvojë.
Familjet që u kërkohet të kujdesen për një fëmijë me autizëm shpesh përjetojnë ndjenja të këndshme, pasi fëmija mund të jetë një gjeni në matematikë ose
muzikë, por ata gjithashtu përjetojnë sfida në baza ditore. Një sfidë është që e gjithë familja duhet të krijojë një mjedis miqësor ndaj autizmit. Sa herë që spontaniteti është një element që familjet heqin dorë, pasi orari fiks dhe njoftimi paraprak për çdo ndryshim janë komponentë të domosdoshëm të mbijetesës emocionale të fëmijës dhe në shtrirje të familjes në tërësi. Takimet shoqërore shpesh reduktohen për këto familje, sepse ato mund të shkaktojnë një reagim të fortë emocional tek fëmija. Ndërkohë që të gjitha këto rregullime janë shumë të dobishme për vetë fëmijën, herët a vonë familja bëhet e kufizuar nga shoqëria dhe humbet entuziazmin e saj.
Të gjitha këto ndryshime të përditshme dhe gjatë gjithë jetës sjellin ndryshime në gjendjen emocionale të kujdestarëve. Prindërit ndihen të rraskapitur mendërisht, gjë që në fazat e hershme mund të mos dallohet as nga personi që e përjeton. Fazat fillestare janë lodhja e lehtë , izolimi social dhe paaftësia e individit për të shijuar aktivitetet që më parë i dukej të këndshme . Gjithashtu personi ndjen trishtim, negativitet dhe nervozizëm në atë masë sa që ndjen se nuk ka asgjë veçanërisht të mirë për të pritur në të ardhmen. Në fund të fundit, ai adopton një pikëpamje pesimiste për jetën.
Kur ai përjeton nivele më të mëdha ankthi dhe stresi, ai fillon të shqetësohet së tepërmi dhe të krijojë skenarë katastrofikë. Është ajo periudhë ku ata reagojnë negativisht ndaj çdo sugjerimi ndihmues, pasi konsiderojnë se kanë provuar gjithçka dhe asgjë nuk mund t’i ndihmojë. Është e rëndësishme që prindërit të njohin vështirësitë e tyre emocionale dhe të kërkojnë mbështetje, si nga mjedisi i tyre i afërt, ashtu edhe nga specialistët e shëndetit mendor. Përfitimet reflektohen në shumë nivele. Së pari, në një nivel personal, prindërit do të jenë në gjendje të ndajnë ndjenjat dhe mendimet në një kontekst të sigurt, ku ata nuk kritikohen dhe ku qendra e interesit janë ata dhe jo fëmija i tyre. Ata do të jenë në gjendje të ripërcaktojnë rolin e tyre në familje, por edhe në të gjitha grupet e tyre të referencës. Përveç kësaj, të gjitha marrëdhëniet e tjera të rëndësishme dhe roli prindëror në vazhdimësi do të forcohen.
Të jesh prind i një personi autik është një përvojë që fsheh shumë surpriza, por edhe shumë sfida. Njohja e të dyja këtyre anëve konfliktuale të këtij prindërimi të veçantë do t’i ndihmojë prindërit të kujdesen më mirë për veten dhe ta përjetojnë jetën e tyre me kënaqësi dhe përmbushje më të madhe.
