Fëmijët me tumor, prej 33 muajsh pa ilaçe

Nga Armand Kullau

Fëmijët me sëmundje tumorale nuk gjejnë zgjidhje prej gati tre vitesh në Qendrën Spitalore Universitare Nënë Tereza. Dokumentet publike të Agjencisë së Prokurimeve Publike (APP) konfirmojnë se prej tri vitesh nga QSUNT-ja nuk ofrohet barna mjekësore “L-Asparaginase” për fëmijët me këto sëmundje. Kjo mungesë në QSUNT, prej 33 muajsh, ka ardhur edhe pasi Ministria e Shëndetësisë nuk ka projektuar asnjë zgjidhje për të ofruar këtë shërbim.

Sa i domodoshëm është ilaçi që mungon?

Ilaçi i munguar, Asparaginasa, është një substancë që shërben për të prodhuar proteina dhe për të krijuar qeliza të reja. Mjekët shpjegojnë se kur asparaginasa zbërthen asparaginën, ka më pak asparaginë në trup për t’u përdorur nga qelizat e kancerit. Pa të, qelizat e kancerit ndalojnë ndarjen dhe rritjen.

“Në onkologjinë pediatrike, L-asparaginasa është ilaçi i rekomanduar që përdoret për terapinë e leuçemisë, duke rezultuar në një rikuperim total të më shumë se 90% të fëmijëve brenda një periudhe prej katër javësh”, shkruhet në revistën shkencore “PubMed Central”, duke evidentuar domosdoshmërinë e këtij ilaçi.

Komisioneri për Mbrojtjen nga Diskriminimi në gjyq me QSUNT 

Problemi me mungesën e ilaçit që u nevojitet fëmijëve me probleme tumorale rezulton të jetë i hershëm. Historia e ka zanafillën në gusht 2016, kur u denoncua nga organizatat jofitimprurëse “Together for Life” dhe Komiteti Shqiptari Helsinkit tek Komisioneri për Mbrojtjen nga Diskriminimi. Në atë periudhë, KMD-ja doli me një vendim duke evidentuar përgjegjësitë për mungesën e barnës mjekësore.

“Drejtoria e QSUT-së që nga periudha e dështimit të disa procedurave të prokurimit për këtë bar ka qenë në dijeni se ky bar nuk ka qenë i regjistruar në Republikën e Shqipërisë dhe përsëri nuk ka marrë masat për të vënë në dijeni Ministrinë e Shëndetësisë për këtë mungesë apo të merrte masa për sigurimin e këtij bari nëpërmjet donacioneve përpara se të shfaqej mungesa e këtij bari dhe të bëhej publik lajmi nga organizatat Komiteti Shqiptar i Helsinkit dhe Together for Life…..Komisioneri vlerëson se Drejtoria e QSUT-së për vetë kohën e gjatë që ka pasur në dispozicion (periudha 2015 – 6.2016) duhet të kishte gjetur hapësirat institucionale dhe ligjore (ashtu siç siguroi furnizimin pas datës 14.09.2016) për t’u siguruar pacientëve fëmijë medikamentin në kohën e duhur”, shkruhet në vendimin nr. 196, dt. 29.12.2016, të Komisionerit për Mbrojtjen nga Diskriminimi.

Të dyja organizatat deklaruan se shkak i dështimit të procedurave të prokurimit mund të  ishte sasia e vogël e barit (flakonëve) që kërkoheshin me fond limit prej 294 mijë lekë, shumë që konsiderohet e vogël për kompanitë që të përfshihen në prokurim. Lidhur me këtë problematikë “Fax News” u interesua pranë Komisionerit për Mbrojtjen nga Diskriminimi, Robert Gajda, i cili pohoi se, ka patur dy raste diskriminimi në vitin 2021 dhe se, në një nga këto raste, fëmija ka qënë dhe me aftësi të kufizuar.

“Është e vërtetë, është e pranuar dhe nga vet organet që barna mjekësore nuk ekziston sepse kjo gjë është vërtetuar”, tha kryetari i institucionit duke konfirmuar të dhënat nga “Fax News”. Ai shtoi se, për dy raste është konstatuar diskriminim nga Komisioneri dhe këto vendime janë ankimuar në Gjykatën Administrative, por Gjykatat i kanë mbajtur në fuqi vendimet e Komisionerit, ndërkohë që vetëm në njërin rast është ankimuar në Gjykatën Administrative të Apelit nga QSUNT-ja.

Në shtator 2021, Komisioneri ka marrë një tjetër vendim ku ka deklaruar se gjatë vitit 2021, QSUNT-ja dhe MSHMS-ja nuk kanë ndërmarrë asnjë masë, për të analizuar shkaqet e dështimit të procedurave të tenderimit.

“Gjatë vitit 2021, i cili pason një vit me mungesë të plotë të barnave për trajtimin e fëmijëve me leucemi në Shërbimin e Onkohetologjisë, QSUNT dhe MSHMS, të cilat kanë patur dijeni të plotë për mungesën e barnave, nuk kanë ndërmarrë asnjë masë për të adresuar në mënyrë emergjente situatën”, shkruhet në vendimin nr. 161, datë 01/09/ 2021.

Për kryetarin Gajda, puna ka qënë e pamjaftueshme sepse rezulton se institucionet nuk ishin në komunikim me njëra-tjetrën, apo të kishin një frymë bashkëpunimi për të gjetur një zgjidhje përfundimtare.

“Kur procedurat normale dështojnë atëherë do duhet të bëhet një procedurë urgjence, një procedurë më direkte, duke i anashkaluar disa procedura të prokurimit normal me qëllimin final që barna në fund të fund të jetë në farmaci dhe të jetë e aksesueshme nga ana e qytetarëve”, sugjeroi kryetari i KMD-së.

Apatia e Ministrisë dhe QSUNT-së për L-Asparaginase

Në shtator 2016, dy muaj pas denoncimit nga organizatat jofitimprurëse, QSUNT-ja finalizoi tenderin për sigurimin e barnës mjekësore “L-Asparaginase”, kontratë me vlerë të vogël, e cila u fitua nga kompania “Lekli” shpk. Kontrata do të siguronte kërkesat për barnën deri në fund të vitit, por pati një shtesë në janar të 2017. Por, nga dokumentat publike tek APP-ja nuk ka më tepër informacion për afatet e shtesës.

Megjithatë  kontrata e radhës do të finalizohej në qershor 2017 duke u fituar nga kompania “INCOMED” shpk me vlerë 3,5 milionë lekë dhe do të ishte e vlefshme deri në fund të atij viti.

Pasi përfunduan afatet për sigurimin e barnës nga kompania private, në shkurt 2018 Ministria e Shëndetësisë hap thirrjen për barnën me fond limit 10 milionë lekë për 12 muaj.

Është e pashpjegueshme se pse për një vit e gjysëm Ministria ka vonuar lidhjen e kontratës për të siguruar ilaçin e domosdoshëm, ndërkohë që fëmijët e sëmurë gjatë gjithë kësaj periudhe ngelën pa trajtimin me barnën që duhet të sigurohet nga QSUNT-ja.

Akoma më misterioz është fakti se kjo kontratë, me vlerë 4,2 milionë lekë me kompaninë “EDNA FARMA” nuk është specifikuar qartë tek faqja zyrtare e APP-së.

Lidhur me pikëpyetjet e kontratës, “Fax News” kontaktoi administratorin e kompanisë, Ilmi Hoxhën, i cili deklaroi se kontrata është lidhur dhe është marrë vet personalisht me furnizimin. Megjithatë pas përfundimit të kontratës në korrik 2020, Ministria e Shëndetësisë dhe QSUNT-ja kanë dështuar të ofrojnë barnën edhe pse buxheti i Ministrisë së Shëndetësisë ka ardhur në rritje të vazhdueshme nga viti 2013-2022.

Në shkurt 2020, Ministria hap thirrjen për siguruar barnën me fondin limit 2,2 milionë lekë. Pavarësisht rekomandimit nga organizatat jofitimprurëse se vlera e ulët e fondit nuk angazhon kompanitë private për të marrë pjesë në këtë tender, institucioni vazhdon të prokurojë tendera me vlerë të vogël duke i paraprirë dështimit të prokurimit.

Duhet theksuar se gjatë kësaj periudhe, Ministria ka ndryshuar dy herë dokumentat standarte të tenderit duke lehtësuar kushtet e pranimit, por pas disa muajsh në qershor tenderi është anulluar përsëri.

Të gjendur përballë një paqartësie për kontratat e ilaçit, “Fax News” i kërkoi informacion Ministrisë për kontratat e lidhura si dhe herën e fundit kur është bërë procedura e prokurimit për barnën. Në përgjigje të këtij interesimi, institucioni deklaroi se ia ka deleguar QSUNT-së të drejtën për të prokuruar barnën “L-Asparaginase”. Sipas kësaj Ministrie, hera e fundit që është shpallur tenderi është në janar 2021, por përsëri është anulluar procedura pasi nuk ka patur asnjë ofertë nga kompanitë.

Por kërkimet e “Fax News” tek dokumentat publike të APP-së zbulojnë se përgjigjja e Ministrisë nuk korrespondon me faktet, pasi hera e fundit që është organizuar tenderi për barnën nuk është në janar, por në tetor 2021 QSUNT-ja ka hapur thirrjen për barnën me fond limit 894 mijë lekë.

Pas një muaji është shpallur fitues kompania “INCOMED” shpk, e cila deri në momentin e publikimi të këtij shkrimit nuk ka lidhur kontratë me QSUNT-në sipas Agjencisë së Prokurimit Publik.

“Fax News” kontaktoi edhe me administratorin e kompanisë “INCOMED” shpk, Gentian Kreka, i cili na konfirmoi lajmin se nuk ka kontratë të lidhur për këtë ilaç. Për “Fax News”, Ministria deklaroi se është bërë zëvendësimi i barit“L-Asparaginase” me“crisantaspase” (erwinase) me kërkesën e Shërbimit të Onkohematologjisë në QSUNT në dhjetor 2021.

“Pas delegimit për zhvillimin e proçedurës së prokurimit nga MSHMS, QSUNT ka marrë masa për shpalljen e proçedurës së prokurimit në cilësinë e Autoriteti Kontraktor, me qëllim sigurimin e barit. Marrëveshja kuadër është ajo me REF- 3102-05-27-2022 “Blerje bari crisantaspase flakon 10000 UI, powder for solution or injection/infusion” për mbulimin e nevojave 24 mujore datë 22.07.2022 me operatorin ekonomik “Lekli” shpk”, deklaron MSHMS në e-mailin e 25 prillit.

Megjithatë përsëri QSUNT-ja ka dështuar të lidhi kontratën, edhe pse ka shpallur fituesin, sipas APP-së dhe Open Data Albania. Ndërkaq, administratori i kompanisë “Lekli” shpk, ishte i paarritshëm në lidhje me këtë çështje.

Përgjegjësitë ligjore dhe puna e institucioneve

Avokati, Adriatik Lapaj, i njohur si një aktivist i fortë i çështjeve që kanë të bëjnë me mungesat në këtë sektor, ka denoncuar prej kohësh mungesën e kësaj barne mjekësore. Avokati Lapaj theksoi për “Fax News” se, sipas nenit 55 të Kushtetutës, të gjithë shtetasit shqiptarë gëzojnë në mënyrë të barabartë të drejtën për kujdes shëndetësor nga shteti.

Gjithashtu në nenin 54 të Kushtetutës parashikohet mbrojtje e veçantë nga shteti për fëmijët, të rinjtë, gratë shtatzëna dhe nënat e reja.

“Mossigurimi i ilaçeve që janë detyrë e shtetit për sëmundjet që kanë prekur një pjesë të shtetasve i vendos këta shtetas në kushte të trajtimi të pabarabartë me shtetas të tjerë që janë prekur nga sëmundje të tjera të ndryshme ose ngjashme, por për të cilët ilaçet janë siguruar”, tha Avokati duke evidentuar përgjegjësitë që kanë institucionet.

Zoti Lapaj tha se në asnjë rast procedura e tenderave nuk mund të përcaktojë fatin e trajtimit shëndetësor të shtetasve pasi shëndeti i çdo shtetasi prevalon mbi çdo aspekt tjetër. Avokati ftoi qytetarët që pasi të dokumentojnë mungesën e ilaçeve, të ruajnë çdo faturë të ilaçeve të blera privatisht dhe t’u drejtohen avokatëve për të filluar procese civile për shpërblimin e dëmeve të ardhura nga mostrajtimi me ilaçe.

“Kjo situatë është thjesht abuzim me ligjin në kurriz të pacientëve. Është makutëri tenderash që duan të nxjerrin para korrupsioni edhe nga ilaçet e atyre që luftojnë me jetën. Është sjellje që vazhdon e pashqetësuar nga organet e drejtësisë”, tha avokati për “Fax News”.

Reagon Avokati i Popullit

Mungesa e barnës mjekësore evidentohet edhe nga komunikimi i Avokatit të Popullit me QSUNT-në.

“Gjatë hetimit, vetë QSUT na informon se mungon dhe bari i quajtur “L-Asparaginase”. Në perfundim të hetimit administrativ për këtë rast kemi adresuar rekomandimin nr. K1/SH1-10 datë 26.10.2021 drejtuar Ministrisë së Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale”, deklaron Avokati i Popullit për “Fax News”.

Në rastin e mungesës së medikamentit, në Tetor 2021 Avokati i Popullit duke iu referuar ankesës së “Together For Life”, ka dalë me një rekomandim për Ministrinë e Shëndetësisë për mungesën e disa barnave të tjerë në shërbimin e Onkohematologjise në QSUT për mjekimin e fëmijëve të sëmurë me leucemi.

Në përgjigje të kërkesës për redaksinë, Avokati i Popullit deklaroi se ka rekomanduar gjetjen e  hapësirave ligjore për të siguruar sa më shpejt të jetë e mundur, medikamentet për fëmijët me leucemi, duke evituar vuajtjen dhe dhimbjen e panevojshme për pacientët, sidomos kur bëhet fjalë për fëmijët, që janë një kategori prioritare që duhet të gëzojnë mbrojtje të veçantë nga shteti. Zyra e Avokatit të Popullit deklaron për “Fax News” se për problemin ka informuar edhe Kuvendin e Republikës së Shqipërisë, nëpërmjet raportit vjetor, ku ai është raportuar si rekomandim i pranuar por i pazbatuar.

Fëmijët që trajtoheshin dikur dhe sa trajtohen sot

Nga mungesa e këtij ilaçi sot janë identifikuar gjashtë fëmijë që kanë nevojë për vitin 2022, ndërkohë që deri disa kohë më parë, sipas të dhënave të dala nga korrespondenca mes Komisionerit për Mbrojtjen nga Diskriminimi me QSUNT kanë qenë rreth 70 fëmijë, të cilët tashmë ose kanë humbur jetën ose kanë kërkuar strehim shëndetësor në vendet e BE-së.

Ne iu drejtuam Ministrisë së Shëndetësisë për arsyet e mungesës së kësaj barne mjekësore dhe për dokumentat e procedurave të zëvendësimit, por deri në publikimin e këtij shkrimi nuk kemi marrë përgjigje nga institucioni.